03 de octubre de 2009

La colaboración entre familias, profesionales y administración, es la clave en el tratamiento del autismo

Ésta es una de las principales conclusiones arrojada por los expertos, en la sesión matinal del encuentro
El objetivo es celebrar los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre) que, por primera vez se celebran en España
Por este motivo, hay representación nacional e internacional

La colaboración entre familias, profesionales y administración es la clave en el tratamiento del autismo. Esta en una de las principales conclusiones arrojadas por expertos en la sesión matinal del “II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo”.

El congreso, organizado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la Federación de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) con el patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour, se está celebrando en Madrid este fin de semana con motivo de los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).

En su intervención, el director de la Asociación Guipuzcoana de Autismo (GAUTENA), Ramón Barinaga ha analizado las estrategias a seguir para lograr la calidad en las organizaciones que representan a las personas con autismo y sus familias. En su opinión, “la excelencia es posible, está al alcance de quien la trabaja”, y para lograrla, “las entidades deben realizar un análisis interno y externo”.

En su valoración interna, las asociaciones deben buscar un rigor y funcionar en base a criterios de planificación estratégica. Además, deben velar por que “el liderazgo sea compartido por las familias, los expertos y las administraciones públicas”, potenciar las buenas prácticas y los equipos de mejora, fomentar el conocimiento, evaluar todos los procesos desarrollados e innovar de “forma democrática y abierta”.

Según Barinaga, las organizaciones también pueden incrementar su calidad a través de otras entidades y sectores, al incorporar estrategias positivas y novedades sociales, legales y tecnológicas, que hayan funcionado en cualquier ámbito.

Por su parte, el Jefe de Psiquiatría de Niños y Adolescentes de la Policlínica de Guipúzcoa, Joaquín Fuentes, ha analizado en su intervención el desarrollo del trastorno del espectro autista a nivel europeo.

Ha resaltado la evolución que han sufrido en la última década todos los factores que intervienen en el autismo, desde la actualización en la clasificación de las enfermedades, hasta la diversificación en los modelos familiares, los avances tecnológicos de diagnóstico, las reformas legales y el creciente papel de las organizaciones sin ánimo de lucro en la asistencia a estas personas.

Para coordinar todas las estrategias, Fuente ha propuesto la creación de una red asistencial europea, cuyas líneas básicas de actuación se centrarían en la necesidad de información y formación para el diagnóstico, la protección de los derechos ciudadanos de las personas afectadas, la inversión en investigación científica y socio-sanitaria, el desarrollo de servicios asistenciales locales, la insistencia en la detección temprana y la actuación continuada durante la edad adulta y la senectud.

Mientras, el director y profesor de Psicología Aplicada de la Dificultades de Aprendizaje del Centro Tizard de la Universidad de Kent (Inglaterra), Jim Mansell, ha analizado, desde su experiencia, las necesidades de las personas con TEA en los procesos de desinstitucionalización.

En este sentido, ha recordado la importancia que tiene “comenzar a trabajar con una persona con discapacidad para ir rompiendo barreras”. En este proceso, “las familias tienen que ser una parte más”, teniendo en cuenta su voz “en la toma de decisiones”.

Además, Mansell ha destacado que los centros y servicios a los que las personas con discapacidad tienen que acudir, estén cerca de los hogares para que “puedan ser uno más de la sociedad y no estén en grupos separados”. En este sentido, ha instado a la clase política a que no olviden que “todo el mundo tiene que vivir en comunidad”.

Del mismo modo, ha dicho que hay que hacer la planificación de los servicios, “en función de las personas, dejando que la gente elija” y acabando con la idea que tiene los políticos de que todos tenemos que vivir de la misma manera.

En su intervención, la directora de Acreditación de la Sociedad Nacional de Autismo de Reino Unido, Lydia Daniels, ha presentado el trabajo que realizan desde su departamento. Creado en 1993, se encarga de medir y evaluar las mejores prácticas. Así, ha explicado que tarea es “mejorar la calidad de los servicios que reciben las personas con TEA”.

En 1997, los principios defendidos por el departamento de Lidya recibieron el certificado ISQua, la Sociedad Internacional para la calidad de la salud.

Asimismo, Daniels ha reconocido que los retos que se han marcado desde su organización son trabajar con las asociaciones, crear una conciencia global para que las personas con TEA tengan mejores servicios y continuar en el proceso de identificación de sus necesidades.

II ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO

Durante este Encuentro, que se celebrará durante este fin de semana, expertos en autismo abordarán, entre otros temas, aspectos relacionados con los derechos y la protección jurídica de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el desarrollo personal, la calidad de vida familiar y la participación asociativa de las familias.

Asimismo, y de forma paralela al Encuentro –patrocinado por la Fundación Solidaridad Carrefour- las personas con autismo participarán en un programa de ocio que incluye una visita a la Granja Escuela “El Acebo” y una jornada de senderismo guiado por El Valle de Lozoya, patrocinados por la Junta de Distrito de Hortaleza (Ayuntamiento de Madrid) y Vías Pecuarias (Consejería de Medio Ambiente de la Comunidad de Madrid).